Jose y la Tecnología de Apoyo para la Comunicación Alternativa

Begoña Lloréns, psicóloga y logopeda. Asesora en tecnología de apoyo de BJ Adaptaciones.

Artículo de Begoña Lloréns, asesora especializada en tecnología de apoyo y autonomía personal para la Zona Levante de BJ Adaptaciones. 

Jose tiene 8 años, es un niño muy sociable, inteligente, despierto, fiel seguidor de la Selección Española de Fútbol.

Jose no habla, sus dificultades motrices le impiden emitir vocablos inteligibles. Jose no camina, sus movimientos distónicos a consecuencia de su parálisis cerebral, no le permiten mantener el equilibrio.

Jose no utiliza sus manos para actividades de la vida diaria como comer, peinarse, abrocharse la chaqueta, pues sus movimientos no le son funcionales.

Jose sería capaz de manejar una silla de ruedas eléctrica, moviéndola con el mentón, o incluso con la mano después de cierto entrenamiento…. pero sus padres no tienen dinero para comprar una, y la normativa vigente determina que es demasiado joven para que la administración se la suministre.

Hoy es un día importante en la vida de Jose, hoy llegará su primer comunicador, un dispositivo que le permitirá poder participar en la escuela, preguntar a sus compañeros si tienen el cromo de Sergio Ramos
para completar su colección, pedirle a su maestra que le explique de nuevo cómo se reproducen las plantas, pues le costó entenderlo la primera vez.

Necesita poder decir “no quiero comer más arroz”, “quiero ver el fútbol”, “¡Vamos a jugar con la consola!”… Cualquier deseo que hasta hoy, para expresarlo, sólo le cabía esperar, y esperar, a que alguien pensara por él, y le preguntara con simples preguntas dicotómicas: ¿Quieres pizza o no? ¿Salimos al parque o no?, etc.

El comunicador no será un simple medio para expresar sus deseos, inquietudes, sentimientos, desacuerdos, y por qué no “rabietas” o desafíos como cualquier niño de su edad…. Sino que también desde su comunicador, podrá cambiar el canal de la televisión, y decidir si quiere ver ahora dibujos o fútbol, manejar el coche teledirigido que le había regalado su abuela, si le apetece poner la radio en su habitación, encender la luz, bajar la persiana, cerrar la puerta para tener más intimidad, escribir un mensaje SMS a su primo que no ve más que en Navidad y en verano, incluso hacer un dibujo.

Pero el camino que le queda por recorrer no es nada sencillo, pues Jose ya está acostumbrado a que piensen por él, a que decidan por él, a que se anticipen todos a su “respuesta”, cuando le preguntan algo y la interpreten a su manera.

Se ha habituado a dejarse llevar de un lugar a otro sin que le digan dónde va, y sin que él pueda opinar. Ya está acostumbrado a quedarse en un rincón del patio, junto a su maestra, pues es imposible participar en ningún juego grupal, pues los niños corren, suben y bajan escaleras, hablan muy rápido, deciden cambiar de juego constantemente, se pelean, se ensucian…. son niños.

A Jose no se le ha permitido ser niño, comportarse como tal, tener las mismas oportunidades de participación. Siempre ha esperado a que alguien le preguntara, pues los primeros años de su vida, cuando tenía 2 o 3 añitos y todos los niños comienzan a desarrollar el lenguaje oral de forma exponencial, nadie podía interpretar cuáles eran sus deseos, qué les quería decir, qué significaban aquellos sonidos guturales que emitía, aquellos movimientos con los brazos, aquellas expresiones faciales cargadas de tensión, muchas veces como consecuencia de no poder expresar su desacuerdo en algo, harto de que hablaran por él y pensaran por él…

Jose, a consecuencia de esa falta de oportunidades, cayó en una indefensión aprendida brutal, en el desánimo, tiró la toalla hace tiempo, harto de intentar ser escuchado con los únicos medios que tenía a su alcance: su expresión corporal, que nadie era capaz de “traducir”.

La tecnología de apoyo, tenía que haber estado a su alcance, para la comunicación, para la movilidad, para modificar su entorno… en definitiva, para la participación en la sociedad y ser un individuo más.

Lo peor es que Jose no tuvo cerca ningún adulto que creyera en él y que le facilitara los medios adecuados por rudimentarios que fueran, para estar incluido en este mundo, para ser uno más.

Cada día nos encontramos con personas que fueron como Jose tiempo atrás, y ahora tienen 20, 30 o 50 años, y la vida pasa por delante de ellos sin poder hacer nada por cambiar su rutina ni un ápice.

Pero lo que más nos llama la atención, como asesores en tecnología de apoyo, es cuando un profesional que se le supone formado, instruido, experto en la materia, te dice: “este niño sólo necesita transmitir 10 mensajes, para pedir agua, para pedir ir al baño, para expresar los colores,…. necesitamos un comunicador para el aula de logopedia”. ¿Están dando por hecho que el resto del tiempo no es necesario comunicarse?

Es evidente que la actitud de las personas que rodean al niño con diversidad funcional, es lo más difícil de cambiar.

Estamos convencidos de que esta tendencia está cambiando, esperamos que no pasen muchas más generaciones.

Para ello creemos que el uso de Tecnología de Apoyo es necesario desde la más temprana edad.

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