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Conoce a Jorge Murillo, persona con ELA

  • 25 febrero, 2018
  • Bibiana Escribano

Jorge es maño, residente en Madrid, ingeniero de Telecomunicaciones, novio de Mari Mar, amante del fútbol, curioso de la informática y afectado de ELA. Su convivencia con ELA no ha impedido que pueda comunicarse y seguir disfrutando de muchas de las cosas que forman parte de su vida.

Gracias al comunicador VOX 12 Eye Pro y el mando de control de entorno control USB, puede mantener una conversación con su cuidador, hablar por teléfono con su madre Esther en Zaragoza, escribirnos correos, ver lo que quiere y cuando quiere en la TV, mantener sus funciones como presidente de Juntos venceremos ELA, elegir su ocio (navegar por internet, ponerse música y vídeos, utilizar sus redes sociales), manejar programas como Excel, etc.

Una de sus grandes preocupaciones es la de fomentar la visibilidad de la ELA, dar a conocer la enfermedad y cómo se puede convivir con ella. Nos unimos en su lucha y le agradecemos que nos haya permitido entrar en su vida y que os podamos mostrar cómo lo hace… ¿Queréis verlo?

¡Gracias Jorge! Juntos venceremos ELA

Si queréis ver como Jorge es entrevistado en Telemadrid, aquí os dejamos el vídeo de su intervención en el programa «Buenos días Madrid» de abril del 2018, en donde Jorge y su pareja Mari Mar explican los retos diarios a los que se enfrentan.

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info@bjadaptaciones.com

Bibiana Escribano

Terapeuta ocupacional y asesora en tecnología de apoyo. Graduada en Psicología, Máster en Neuro-Rehabilitación y formada en psicomotricidad, musicoterapia y otras técnicas asociadas (Snoezelen, Basale Stimulation, Bobath, Perfetti, Integración Sensorial…). Experiencia en atención directa a personas mayores, personas con demencia y otras enfermedades neurodegenerativas, adultos con pluridiscapacidad, jóvenes con discapacidad intelectual y personas con daño cerebral adquirido. Si deseas ponerte en contacto con Bibiana, puedes hacerlo por medio de su correo electrónico (bibiana.escribano@qinera.com).

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5 respuestas a “Conoce a Jorge Murillo, persona con ELA”

  1. Maria del Mar dice:

    Por favor Mr gustaría w mi padre pudiera probar algún método de los q tenéis para ver si pudiera volver a comunicarse de alguna manera
    Tiene 85 años parquinsionismo 100% de dependencia y lo mas triste es q nunca sabemos lo q quiere la cabeza es lo único q tiene bien
    Primero dejo de hablar y nos escribía pero ahora ya tiene rigidez en las manos y ya no puede escribir
    Solo nos comunicamos con los ojos cerrando abriéndoos
    Espero sus noticias

    • BJ Adaptaciones dice:

      Hola María del Mar, para poder ofrecerte la tecnología más adecuada para tu padre sería necesario que primero uno de nuestros asesores hiciese una valoración de él. Para ello, por favor, ponte en contacto con nosotros en info@bjadaptaciones.com indicándonos el lugar de residencia de tu padre y tú teléfono de contacto y te daremos respuesta lo antes posible.
      Saludos y muchas gracias.

  2. Muchísimas gracias por el artículo y por el vídeo, es genial !!La filosofía de BJ adaptaciones queda perfectamente reflejada en cada uno de sus trabajadores. Algo muy importante hoy en día, productos y servicios con humanidad, algo que no me canso de repetir en mis recientes conferencias. Sí, gracias al sistema que he que tengo configurado, puedo dar conferencias en universidad o allí donde me permitan seguir con mi propósito de dar visibilidad a la ELA. Gracias a ello, nos sentimos útiles en la sociedad y podemos reivindicar nuestros derechos.
    Gracias por todo Bibi, gracias BJ adaptaciones.
    Juntos Venceremos ELA

  3. Lucía Flora López Pérez dice:

    Muchas gracias por haberme «iluminado el camino» de cara a enseñar a una niña afectada de PC utilizando el Grid3. ¡ Sois fantásticos! Asimismo quisiera dar sincero agradecimiento a Jorge Murillo y a Marco. Con sus actuaciones logran visibilizar e intentar concienciar a la sociedad para que se destinen recursos para la investigación y mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA.
    Sois todo un referente del buen hacer!
    Gracias
    Lucía

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