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Emma, una niña con las ideas claras y Síndrome de Rett

  • 17 diciembre, 2018
  • Nair Alcocer

Os presentamos a Emma. A esta pequeña le encantan la música y los cuentos. Fue diagnosticada de síndrome de Rett y tiene dificultades para utilizar sus manos y para hablar. Por eso utiliza Tobii PCeye -el sistema de acceso al ordenador por control de la mirada más pequeño, preciso y compacto del mundo– con un programa de comunicación completo que incluye actividades de aprendizaje y muchas opciones para elaborar su sistema de comunicación alternativo. Así, puede elegir qué música quiere escuchar o el vídeo que quiere ver, leer un cuento o contar qué ha hecho en el cole.

El dispositivo Tobii PCeye instalado en el ordenador de Emma facilita su comunicación con la mirada

Como todos los niños, Emma aprende paso a paso, a su propio ritmo. Junto con sus padres, que acudieron a unas sesiones de formación que BJ Adaptaciones organizó junto a la Asociación Española del Síndrome de Rett– aprendimos que el control con la mirada puede ser una gran oportunidad para la participación y la comunicación de estas niñas y mujeres.

¿Por qué el seguimiento con los ojos es adecuado para el Síndrome de Rett?

Muchas niñas con síndrome de Rett han vivido sin un medio de acceso físico a su entorno o a la comunicación alternativa. Precisamente por lo complejo de su síndrome -que les hace perder la capacidad manual, de habla y conlleva diferentes grados de discapacidad intelectual- a menudo se tiende a pensar que no entienden su entorno o no son capaces de interactuar.

Las primeras investigaciones con dispositivos de interacción con la mirada en síndrome de Rett fueron motivadas por las numerosas observaciones en la literatura acerca de la buena atención visual (contacto y seguimientos) de estas niñas, así como los informes de los padres y cuidadores indicando que utilizan la mirada para saludar, pedir, etc.

Efectivamente, al utilizar un dispositivo de seguimiento ocular en un ordenador en tareas con imágenes, demuestran patrones de fijación similares a individuos no Rett y estrategias significativas de búsqueda visual.

Estos resultados ayudan a entender aún mejor una realidad que ya se conocía: este síndrome es independiente a los trastornos del espectro del autismo, donde también se han realizado estudios de seguimiento ocular y los resultados han demostrado, entre otras cosas, una falta de interés por la interacción social.

Por tanto, la habilidad de estas niñas para utilizar la mirada puede servir para compensar las dificultades en la manipulación y la comunicación. La tecnología de interacción con la mirada puede ayudar en la evaluación cognitiva, el acceso al aprendizaje, el ocio y la comunicación aumentativa y alternativa.

¿Cuándo empezar?

Es importante que estas niñas vean desde pequeñas que son capaces de interactuar, y, desde pequeñas también, debemos ayudarles a desarrollar la intención comunicativa y el interés por participar en su entorno. Acompañarlas en todo momento en el desarrollo de la comunicación y la autonomía, adaptándonos a su ritmo y a sus capacidades.

Con las herramientas adecuadas, es posible empezar desde edades tempranas, aprendiendo a interactuar con la mirada con actividades simples, sensoriales o tipo “causa-efecto”. O eligiendo entre dos opciones. Para trabajar con “dianas” grandes no hace falta hacer una calibración y por tanto la niña no necesita realizar una tarea difícil, al revés, ¡podemos hacer cosas muy divertidas! Tirar tartas a las fotos de las caras de nuestros amigos o de nuestras primas, escuchar como unas nubes marrones se tiran pedos cuando las miramos o elegir qué dibujos animados queremos ver.

En BJ Adaptaciones disponemos de las herramientas necesarias para poder apoyar el aprendizaje de estas niñas y facilitarles atención temprana.

Emma ha podido empezar a desarrollar todas sus habilidades con Tobii PCeye y puede seguir avanzado en su aprendizaje del control de la mirada paulatinamente. Se puede empezar desde lo más puramente sensorial y adquirir poco a poco habilidades para llegar a comunicarse con la mirada o utilizar este acceso en actividades escolares y de ocio., que será su sistema más completo de comunicación alternativa.

La empresa Tobii, fabricante de productos para la interacción con la mirada, ha desarrollado una metodología: la curva de aprendizaje del control con la mirada.

La curva de aprendizaje de Emma

Su logopeda trasladó al ordenador algunos pictogramas y  elecciones que ya estaba utilizando en papel. Así empezó Emma. Con algo realmente sencillo, porque muy pronto aprendió que, con su mirada, podía elegir qué quería hacer. Pudo empezar a ser autónoma para dar respuestas cuando su logopeda le enseñaba nuevo vocabulario.

Emma aprende vocabulario y los pictogramas le ayudan a expresar sus elecciones

Sus padres elaboraron plantillas sencillas en Tobii Communicator para que pudiese elegir música, vídeos o dibujos animados.

Ahora Emma llega a casa del colegio y se sienta con su madre para contar qué ha hecho durante el día. Y está empezando a generalizar el uso del sistema, utilizándolo cada vez en más entornos y actividades y con más interlocutores. En este curso, cuando llegue el momento, podrá usar una herramienta más potente y como el Vox 12 EYE Pro que será su “aliado portátil”: su sistema en una tableta para que le sea aún más fácil comunicarse desde cualquier lugar de la casa o en el cole.

De parte de todo el equipo de BJ Adaptaciones, muchas gracias los papis de Emma por dejarnos acompañarlos y disfrutar viendo lo bien que hace los juegos de emparejamiento su peque y ¡todas las cosas que se pone como objetivo! Disfruta con nosotros viendo cómo aprende y lo bien que lo hace Emma.

Más información

Si quieres más información sobre comunicadores con la mirada u otros elementos de apoyo tecnológico, contacta con nosotros y nuestros asesores te informarán sin compromiso.

info@bjadaptaciones.com o www.bjadaptaciones.com

Nair Alcocer

Terapeuta ocupacional y licenciada en Psicología, máster en Uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos del Lenguaje y la Comunicación. Asesora en tecnología de BJ Adaptaciones y responsable de formación y servicios a medida. Si deseas ponerte en contacto con Nair, puedes hacerlo por medio de su correo electrónico (nair.alcocer@bjadaptaciones.com).

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